Det uutholdelige ble utholdelig – AIDS/HIV gjennom 30 år

– En tabubelagt sykdom som den dag i dag fortsatt fører til stigmatisering og diskriminering, men som man burde kunne leve med uten store problemer.

1. desember avholder alle verdens AIDS-organisasjoner Verdensdagen for HIV og AIDS. Sykdommen har herjet i mange år og i alle samfunnslag, og i dag finnes utallige AIDS-foreninger; for foreldreløse barn, for narkotikamisbrukere, for homoseksuelle, for katolikker og muslimer, for afrikanere og så videre. Og hva har egentlig skjedd på denne fronten? 30 år har tross alt gått? Hvorfor hører vi nesten aldri noe om AIDS og HIV mer? Er det ikke et problem lenger? Er det tabu? I denne reportasjen skal vi høre et vitnesbyrd om det å være HIV-bærer og samtidig se på, hvordan sykdommen har utviklet seg med årene. Vi skal se hvor vi står i dag og hvilke utfordringer vi står overfor i framtiden.

Det utenkelige
Skrekkslagne begynte leger og sykepleiere å isolere pasientene, samtidig som de kledte seg i beskyttelsesdrakter som om det var snakk om atomkatastrofelignende tilstander. Det var noen dager etter 5. juni 1981viruset første gang fikk medieomtale. Det hele begynte som en dårlig Hollywood-dommedagsfilm. TV-nyhetene meldte at en underlig og uforklarlig virus hadde vist seg i Los Angeles blant noen homoseksuelle menn. Og som i enhver dommedagsfilm begynte viruset på uforklarlig vis å spre seg ov hele verden, først til New York og deretter til Europa. Var viruset luftbåren, eller smittet det ved berøring, blod eller kanskje spytt? Man sto helt på bar bakke. De lille man visste var at den spredte seg i mannlige, homoseksuelle miljøer, og derfor ble viruset først kalt GIRD (gay related immune deficiency). Flere og flere ble rammet av den uforklarlige sykdommen, mens bibelbeltet i USA, vanen tro, hevdet sykdommen var guds straff for en seksuell praksis som de ikke likte. Som en klisje skred sykdommen fram, men denne gangen var det ikke nakk om en dårlig Hollywoodfilm, men derimot om virkeligheten, om virkelige mennesker som døde i haugevis. Uvirkeligt men sant: Det utenkelig hadde skjedd.

Allerede et år etter, i 1982, oppga man betegnelsen GRID, for det hadde vist seg at sykdommen hadde spredt seg til mange andre miljøer enn bare homoseksuelle. Det ble oppdaget at det første AIDS-tilfellet stammet fra Kongo i 1959 og man antok at sykdommen ble overført fra sjimpanser 50 år tidligere. Alle mennesker kunne smittes.
I 80-tallets Spania var det store problemet heroinsprøytene. Morfi Grei, vokalisten i det spanske rock’n’roll band `La banda de Traperos del Rio´, husker hvordan: ”Folk, ja med hvilken rett sier jeg folk, for jeg var med, vi gjorde det alle sammen. Vi brukte én enkelt sprøyte og delte den med alle mennesker rundt oss.”
Flere kjente personer døde av AIDS. Det meste kjente eksempel er den engelske rockestjernen Freddie Mercury, vokalisten i Queen. Mercury ble testet HIV-positiv i 1987, men offentliggjorde først sykdommen 24. november 1991, dagen før han døde. Dødsredd for de stigmatiserende konsekvensene som sykdommen hadde, ventet han til sykdommen hadde nådd sitt "point of no return" før han offentliggjorde det. På dette tidspunktet var medisinene mot AIDS dårlige, og først i 1999 ble det utviklet en effektiv behandling som kan bremse HIV-symptomer.

Det usigelige
De HIV-smittede ble og blir til dels fortsatt behandlet som de spedalske i middelalderen. Et eksempel er Kina og USA som først i 2010 droppet innreiseforbudet mot HIV-smittede.

Ifølge Udiarraga Garcia, president for Spanias største AIDS-organisasjon CESIDA, fører HIV-diagnosen til øjeblikkelig stigmatisering og diskriminering selv i dag, selv om en HIV-smittet kan leve et normalt liv. De smittede stilles overfor et dilemma dersom de forteller om sykdommen og risikerer å bli marginalisert. Derfor tier mange, noe som igjen betyr tabuisering. ”Synligheten av personer med HIV er et fundamentalt element for å oppnå en normalisering av sykdommen”, sier Jancho Barrios og fortsetter: ”Stigmatiseringen og diskrimineringen fører til usynlighet og derfor til uvitenhet som deretter fører til stigmatisering igjen; det er en vond sirkel som er vanskelig å bryte”. Mange har blitt sparket fra jobben, har mistet venner og familie. Det er den usigelige sykdom.

Det uutholdelige som ble utholdelig
Jancho Barrios forteller oss sin egen historie. Han fikk stillet diagnosen i 1989, og har dermed overlevet det uutholdelige i 22 år. Litt utenkelig i 1989 da AIDS-diagnosen betø døden. I dag er han talsmann og formann for OMSIDA, en AIDS-organisasjon.
”Jeg ble smittet i løpet av 1980-årene – i en periode med politisk omforming da desillusjonen blant ungdom var stor. De fleste i min omgangskrets gikk da på stoffer, og jeg ble smittet gjennom et heroin-fiks, som dengang var største smittekilde for HIV.”

Hvordan reagerte du på diagnosen?
”Du kan generelt reagere på to måter: Du kan enten miste livslysten, hvilket forverrer sykdommen. Ell så reagerer du med en mer punkinspirert form der du lever livet så fullt ut som mulig, helt til du krakelerer. Jeg har kjent flere av denne typen. Du kan gjøre som meg og kjempe mot sykdommen. Personlig var diagnosen ikke den store overraskelsen fordi flere i min omgangskrets også var smittet. Min daværende kjæreste var dessverre også blitt smittet av meg. Jeg sørget for at hun ble testet raskt etter at jeg fikk min diagnose."

Gikk det lang tid fra diagnosen til du sa fra til vennene dine? Gjemte du deg?
”Jeg var heldig og samtidig uheldig, fordi menneskene i min omgangskrets ble testet positive litt etter litt. Det var ikke så tabubelagt, og min familie var fantastisk til å støtte mieg. Vi forventet resultatet, og jeg skjulte det ikke.”

Hvordan har det lyktes deg å bekjempe sykdommen og overleve inntil de effektive behandlingene dukket opp på slutten av 90-tallet?
”Det handler først og fremst om personers indre styrke. Det viktigste er uten tvil humor, samt familiær og vennskapelige støtte som gir deg energi til å passe på deg selv, spise godt, trimme litt ,- alltid etter legens anbefalinger. Jeg hadde den moralske og psykiske styrken og ikke minst en fantastisk omgangskrets. Jeg har hatt mange venner, og til og med familiemedlemmer som er døde av AIDS, så forståelsen for min situasjon har alltid vært der."

Hvordan var forskjellen på tiden da medisinen var lite effektiv og fram til nå da medisinen virker godt?
”Bare prøv å forestille deg det! Diagnosen betød sikker død. Du kunne ikke legge framtidsplaner. Du kunne ikke håpe på noe. De første årene forholdt jeg meg svært rolig. Jeg måtte ta piller dagen lang. Det var veldig vanskelig å få livet til å henge sammen. For ikke å snakke om de vanvittige bivirkningene i begynnelsen. Jeg har brukt utallige måneder i seng på sykehuset. AIDS er en vært smertefull sykdom. Da den første effektive medisinen kom i 1996, endret livet mitt seg. Jeg kunne gå ut, bruke mine krefter og viktigst av alt; legge framtidsplaner, sette mine personlige mål. Gi livet mening.”

Hvordan lever man med HIV i hverdagen?
”Det er ikke veldig anerledes enn andre kroniske sykdommer. Du må ta din daglige medisin. Det avhenger likevel mye av den enkeltes situasjont; man må alltid følge legens instrukser svært konsekvent. Det er ikke meningen min å gjøre sykdommen uskyldig! Nettopp dette er en av de viktigste grunnene til at AIDS ikke tas så tungt i dag. Ja, den er ikke lenger entydig dødelig, nå er den kronisk, men det gjør den ikke mindre farlig eller dramatisk.” Hvis du skjærer deg mens du holder på å lage salat, hvordan reagerer du?
”Som alle andre. Setter et plaster på fingeren. HIV er faktisk en relativt svak virus. Hvis det ligger blod på et bord med HIV, vil viruset allerede etter 20 min være død – og derfor ufarlig. HIV kan bare smitte hvis blodet kommer i kontakt med et sår eller kroppsåpninger. Så du kan altså ta på blodet uten å bli smittet. Jeg kjenner ingen tilfeller der hvor leger eller sykepleiere har blitt smittet gjennom behandling av AIDS-pasienter.”

Hvorfor er du president i OMSIDA, hva er ditt mål og din drivkraft?
”Min grunnlggende drivkraft er det å ha levd med sykdommen i 30 år. Jeg har sett så mye smerte, så mange ødelagte familier… Jeg vil ikke at andre skal gjennomleve det samme. NGO’er må tilby det som staten ikke kan tilby de HIV-smittede. Som HIV-smittet blir man grepet av en dyp frykt, den frykten vil jeg hjelpe til med å fjerne. Man kan leve et vanlig liv samtidig som man kontrollerer sykdommen. Man kan arbeide, studere, ha det gøy, dyrke sex (selvfølgelig beskyttet sex). Det er til og med mulig å få barn uten HIV (avhengig av situasjonen selvfølgelig – sjekk altid med legen). Det er viktig å forstå, så stigmatiseringen minsker.”
 

AIDS-omtale og diskriminering
Hvorfor snakker vi ikke lenger om AIDS?
”Samfunnet forstod det den gang pga. frykten. Man begynte å passe på med kanyler og dyrke mer sikker sex. Men det skjedde noe da AIDS gikk fra dødelig til kronisk. AIDS mistet betydning og fikk status som enda en sykdom, uten å ta høyde for at medisinens bivirkninger dreper AIDS-pasienter i det lange løp. En annen viktig årsak er den stereotypisk assosiasjonen mellom AIDS og bestemte befolkningsgrupper; stoffmisbrukere og homoseksuelle, først og fremst. Man spør seg selv om man er i en såkalt risikogruppe og hvis nei, tenker man at det ikke blir noe problem. Her skjer feilen. Det kan aldri være snakk om bestemte risikogrupper! AIDS overføres i dag hovedsakelig gjenneom ubeskyttet, heteroseksuell sex. Med andre ord smitter ikke AIDS, den overføres. Du kan ikke smittes med AIDS, som en influensa, du kan derimot få sykdommen overført gjennom bestemte seksuelle praksiser.”

Hvordan går det med stigmatiseringen av HIV-smittede?
”I Spania har vi opplevd saker der HIV-smittede gravide blir presset til abort. Og de som har nektet, har blitt kalt mordere og det som verre er. Vi oppever mennesker som utelukkes fra f.eks. plass på sykehjem, å få sparken på jobben og mye annet. Dessverre! Der har ikke skjedd så mye, selv om det har vært mange forsøk på å forbedre situasjonen.”

Utdanner vi barn og unge godt nok? Har katolske utdannelsesinstitusjoner hjulpet eller motarbeidet NGO’ene? Og offentlige skoler, gjør de det bedre?
”Det kan askt bli kontroversielt, og jeg mener de katolske utdannelsesinstitutsjonene har et problem – særlig ved måten de snakker om seksualitet. Det gjør det vanskelig å lære de unge om virkelige forhold. Det mangler en upartisk undervisning som ikke sier noe om hva som er riktig og feil å føle. Offentlige skoler har en mer upartisk undervisning, men seksualundervisning er ikke obligatorisk, og de få kursene som finnes er spredte og av dårlig kvalitet. Grunnleggende sett mangler Spania seksualundervisning. Den mer konservative oppdragelsen i Spania har hjulpet til å øke tabuiseringen av AIDS”

Hva er det viktigste å gjøre akkurat nå?
”Det er mange HIV-bærer som ikke vet at de har sykdommen. Opp mot 30 % kjenner ikke sin egen tilstand. De overfører sykdommen ubevisst. Det viktigste er derfor å få folk til å ta AIDS-testen.” Og Jancho avslutter vårt intervju med følgende appell til oss alle:
”For det første, hvis du får overført sykdommen, så oppsøk NGO’ene. De er overalt. Vi hjelper og støtter deg med alt du trenger. For det andre, unngå diskriminering! Det er utrolig hardt å leve som diskriminert, og det hindrer normaliseringen av en sykdom som man kan leve med.” – Den er utholdelig.

Jancho Barrios, HIV-smittet og formann for OMSIDA, en AIDS-organisasjon.

AIDS- og HIV-statistikk:
Tallene stammer fra FNs nyeste AIDS-rapport fra 2010. Tallene og grafene er estimater. På grafene er den røde linjen estimatet der de stiplede linjene er estimatenes teoretiske maksimum og minimum.

GLOBALT i 2009:
Mennesker som lever med AIDS/HIV: 33,3 millioner
Voksne som lever med AIDS/HIV: 30,8 millioner
Kvinner som lever med AIDS/HIV: 15,9 millioner
Barn som lever med AIDS/HIV: 2,5 millioner
—
Nye HIV-ofre i 2009: 2,6 millioner
Mennesker døde av AIDS i 2009: 1,8 millioner

SPANIA i 2009:
Mennesker som lever med AIDS/HIV: 120.000 til 150.000

AIDS/HIV epidemien globalt, 1990-2009:
Ifølge UNAIDS avtar epidemien, og de siste årene har økningen generelt blitt stabilisert. Og takket være antiretroviralbehandling, som stopper HIV i å bli til AIDS, har dødsfallene forbundet med AIDS minsket. Dette har lyktes fordi prisen på AIDS-medisin har gått ned med nesten 98 % i de fattigste landene de siste 3 – 5 år, samt en suksesfull kampanje for prevensjon i Afrika.

Årlige AIDS-relatede dødsfald, 1990-2009:
Det er lykkedes at kontrollere AIDS i Nordamerika og Vesteuropa, og Afrika har gode statistiske udsigter, mens Centralasiens og Østeuropas AIDS-relaterede dødsfald derimod er eksploderet i kraft af den voldsomme stigning på ca. 200 % blandt HIV-smittede.

FAKTABOKS:
HIV (Human Immunodeficiency Virus) og AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) er en sygdom i immunforsvaret forårsaget af HIV. Virussen HIV forstyrrer immunforsvaret på sådan en måde, at mennesker med AIDS har større sandsynlighed for at få infektioner. Sygdommen lukker lidt efter lidt kroppens naturlige immunforsvar ned, så patienten til sidst dør af den simpleste infektion.
HIV overføres gennem anal-, vaginal- og oralsex, og gennem blodtransfusioner og narkosprøjter med urene nåle. Sygdommen overføres også gennem graviditet, fødsel og amning. Generelt kan virussen overføres, når inficeret blod, sæd, vaginale væsker eller modermælk kommer i kontakt med kroppens indre kredsløb; mund, mave, sår, blodårer og kropsåbninger generelt. (Smitter således ikke være berøring eller gennem luften.)
Effektiv medicin er udviklet, som stopper HIV, men som desværre på længere sigt dræber patienten, pga. for eksempel nyresvigt. Der forskes intenst på en vaccine. I Spanien har man haft held med udviklingen af den, og man på begynder snart en fase i forskningsprogrammet, hvor man udvider de 30 testpersoner til flere hundrede for derfor at verificere brugbarheden og bivirkningerne.